Patients experts : ils ont transformé leur maladie en compétence

Hier, ils subissaient leur état de santé. Aujourd’hui, ils en ont fait une force qui leur permet de travailler, main dans la main, avec les équipes médicales. Une collaboration dont tout le monde sort gagnant.

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La relation entre soignants et patients a trop longtemps été déséquilibrée : d’un côté ceux qui savaient, de l’autre ceux qui subissaient. Dans les années 1980 et 1990, les lignes commencent à bouger lorsque des malades du sida décident de participer au processus médical. En 2002, la loi Kouchner relative aux droits des malades change la donne : elle nous invite à nous impliquer dans les décisions qui nous concernent. Dans cette perspective, Catherine Tourette-Turgis met en place, dès 2009, les premiers diplômes universitaires en éducation thérapeutique et crée l’université des Patients à Paris. Nombre d’associations de malades lui emboîtent le pas, initiant leurs propres cursus. Le but est de transformer l’expérience de la pathologie, une forme d’apprentissage en soi, en expertise. En effet, les malades chroniques développent des compétences de gestion du temps, de la douleur, de la fatigue, de la prise des traitements, du stress… Un bagage qu’ils vont pouvoir partager avec les autres patients mais aussi avec les équipes médicales. Nos témoins racontent comment devenir patient expert (PE) a tout changé.

Colette, 71 ans : “Cela permet d’avoir la bonne distance vis-à-vis de sa pathologie”

« J’avais 55 ans lorsque j’ai été déclarée diabétique et mise sous traitement. Je vivais dans un petit village isolé et je manquais d’informations. Mon médecin n’avait pas toujours le temps de répondre à mes questions. C’est pourquoi, dès mon arrivée en Isère, j’ai rejoint la Fédération des diabétiques du département (38). J’ai suivi plusieurs modules de formation qu’elle proposait (douze en tout !) pour approfondir mes connaissances. Mon but était de ne plus subir ma maladie, de me l’approprier. Je me suis alors investie en tant que bénévole dans des missions de prévention et d’information : animation de stand, permanence téléphonique… Mais j’ai eu envie d’aller plus loin. En 2016, j’ai passé le diplôme de patient expert de l’université des Patients de Grenoble, un programme de quarante-huit heures réparties sur huit semaines. Les élèves avaient des maladies chroniques variées. Afin d’être admise à cette formation, j’ai dû passer un entretien pour expliquer mon parcours et détailler mon projet en tant que futur patient expert. Être dans une dynamique associative a sûrement joué en ma faveur. Forte de ce diplôme qui a validé et légitimé mon expérience, je continue de faire de l’éducation thérapeutique, créant par exemple des ateliers “voyage” ou “permis de conduire” pour l’association Proxydiab. S’emparer de ses connaissances pour tendre la main aux autres est passionnant. Cela permet de vivre sa maladie autrement, d’avoir la bonne distance vis-à-vis d’elle. Ainsi, avant je disais : “Je suis diabétique.” Aujourd’hui, je dis : “J’ai du diabète.” »

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