Coline, trois ans et demi, est porteuse de trisomie 21. Le diagnostic, posé après la naissance, a été un véritable choc pour ses parents. Aujourd’hui, Coline entre à l’école, pour le plus grand bonheur de sa famille. Nolwenn, sa mère, raconte leur parcours face au handicap. Témoignage.
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Nolwenn, 41 ans, est mère de trois enfants : Nathan, 13 ans, Pierre, 7 ans et Coline, 3 ans et demi. Une semaine après la naissance de cette dernière, le diagnostic tombe : elle est porteuse de trisomie 21. Un syndrome qui n’avait pas été décelé pendant la grossesse.
« Un sentiment de grande injustice »
Pour les parents de Coline, cette annonce est une véritable « tempête émotionnelle », qui les met face à différents sentiments : « une grande tristesse, de l’incompréhension, de la colère, une grande injustice », explique Nolwenn. De nombreuses questions se bousculent dans la tête de cette maman : « Pourquoi moi, qu’est-ce qu’il s’est passé ? Qu’est-ce que j’ai loupé ? Est-ce que pendant ma grossesse il y a quelque chose que j’aurais dû voir ou ressentir ? », se demande-t-elle alors. Des interrogations qu’elle laisse rapidement de côté, pour faire le « deuil de cet enfant projeté, cet enfant idéal ou idéalisé », explique-t-elle.
Le temps passe et fait son travail. Tandis que le cheminement de Nolwenn est plutôt « long, sans trop de vagues », celui de son mari est plus complexe : « Lui a vécu la situation de façon plus violente, plus dure, avec plus de colère (…) Mais en moins d’une année, il a basculé dans un amour totalement inconditionnel pour Coline ».
« Le regard des autres peut parfois être blessant »
Si aujourd’hui Coline entre à l’école pour le plus grand bonheur de ses parents, certaines situations liées à la trisomie 21 restent difficiles à vivre. Parmi elles : le regard des autres, qui peut être parfois « blessant, inquisiteur, empreint de pitié », explique Nolwenn. La remarque qu’elle a souvent entendue ? « Ah bon, ça n’a pas été détecté pendant la grossesse, c’est quand même fou aujourd’hui avec tous les examens qu’il y a ».
Une réflexion à laquelle elle estime devoir répondre, même si elle n’en a « pas toujours envie et que ce n’est pas toujours le bon moment », explique Nolwenn. « Ca fait partie de notre job de parents d’expliquer les particularités de Coline ».
« Apprenez à les aimer »
Des particularités qui ne résument en rien la personnalité de Coline. Sa maman la décrit surtout comme une petite fille « libre, autonome, intrépide, qui aime le contact, attachante, douce et souriante ». C’est pourquoi elle souhaite faire changer le regard que portent les gens sur la trisomie 21. Son message ? « Regardez-les, prenez le temps de les voir (…) apprenez à les aimer, à regarder chacun des traits de leur visage, de leur caractère, parce que c’est ça qui fait la beauté et la richesse de la vie, c’est le fait d’avoir toutes ces différences, ces particularités », conclut Nolwenn.
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