Les aidants familiaux sont celles et ceux qui assistent, accompagnent et soutiennent au quotidien leurs proches en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Un rôle qui, à terme, peut devenir difficile à supporter. D’autant plus, lorsque ces proches souffrent de troubles psychiatriques. C’est en tout cas ce que révèle le nouveau baromètre de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), publié ce 5 octobre 2022 à l’occasion de la Journée nationale des aidants.
Cette troisième édition met en lumière l’impact de la maladie psychiatrique sur les proches. Résultat : 72% des aidants assurent que la maladie de leur proche a un impact direct sur leur propre santé.
« Le soin des personnes vivant avec des troubles psychiques doit être assuré, tout comme leur accompagnement social et médico-social qui reste, encore aujourd’hui, bien trop sous-développé. Une politique ambitieuse doit être mise en place, d’urgence », a déclaré Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam, dans le communiqué.
Les aidants, contraints de compenser un système défaillant
Publié pour la première fois en 2020, le baromètre de l’Unafam a une mission : rendre visible la réalité du quotidien des aidants, leurs difficultés et leurs maux. « Ce baromètre doit créer un précédent : il doit créer un électrochoc pour les politiques publiques ; il doit également permettre, tous les ans, de suivre les évolutions du quotidien des aidants. Pour que plus jamais, on ne puisse dire : ‘on ne savait pas’' », avait déclaré la présidente à l’époque.
Cette année, plus de 4 000 personnes ont répondu au questionnaire de l’association, entre le 28 mai et le 13 juin 2022. Trois axes majeurs ont conditionné la création de 63 questions afin d' »évaluer la stigmatisation des troubles psychiques », de « mesurer les conséquences concrètes pour l’entourage et les personnes concernées » et de faire « un focus sur les frères et sœurs pour mettre en lumière le rôle méconnu de la fratrie ».
Au total, 91% des répondants déclarent que la maladie de leur proche a entraîné une rupture dans le déroulement de leur vie et 92% affirment s’être déjà sentis seuls face à la maladie ou au handicap de leur proche. Pire encore : 72 % des répondants affirment que la maladie de leur proche a un impact direct sur leur propre santé. Au total, 60 % des répondants aimeraient pouvoir bénéficier d’un relai quotidien de la part d’un.e professionnel.le pour avoir du repos et du répit.
Une charge mentale aussi provoquée par l’accès aux soins médiocre rencontré par les malades. 28 % des répondants déclarent que depuis un an, le quotidien de leur proche s’est aggravé, et 63% affirment que leur proche ne bénéficie pas d’un projet personnalisé de soins de réhabilitation psychosociale.
En fin de compte, seuls 7% des participants disent avoir confiance dans l’accompagnement dont leur proche bénéficiera s’ils ne sont plus là.
Une stigmatisation qui isole davantage
Aussi, 60 % des répondants affirment que la maladie de leur proche est représentée de façon stigmatisante et anxiogène dans les médias. Un chiffre en légère baisse depuis l’année dernière, détaille l’Unafam. 56% affirment également n’avoir même jamais évoqué la maladie de leur proche à leur employeur. S’ils pèsent sur les personnes malades, les stéréotypes qui entourent les maladies psychiatriques oppressent donc aussi les aidants, qui, par peur du jugement, n’osent pas demander de l’aide en cas de besoin.
« Les préjugés sont tels qu’il est difficile de ne pas penser qu’ils contribuent au peu de considération du handicap psychique dans les politiques publiques, et aux conditions souvent indignes dans lesquelles les patients sont accueillis », peut-il lire dans le communiqué.
En France, plus de 3 millions de personnes vivent avec des troubles psychiques sévères et plus de 4,5 millions les accompagnent quotidiennement, selon les chiffres de l’Unafam.
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