Ce syndrome ne montre aucun signe clinique apparent, d’où une incompréhension de nombreux médecins face à cette pathologie qui se manifeste par des douleurs permanentes, une fatigue chronique et des troubles de l’humeur. Pourtant, selon les chiffres l’association Fibromyalgie France datant de 2017, entre 2 % et 5 % de la population française serait atteint de fibromyalgie selon la Haute autorité de santé (HAS).
Résultat : le diagnostic est souvent tardif, en moyenne six ans après l’apparition des premiers symptômes, selon l’enquête nationale réalisée en mai 2014 par l’association FibromyalgieSOS.
La fibromyalgie, une maladie physique à part entière
Non, la fibromyalgie n’est pas « dans la tête ». Bien qu’encore parfois perçue comme un trouble psychiatrique, elle est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la santé comme une maladie physique à part entière. Elle est certes parfois associée à une anxiété importante ou à une dépression, car souffrir jour et nuit finit par atteindre aussi le moral, et couper de la vie sociale. Mais les douleurs musculaires et articulaires perpétuelles, ressenties surtout dans le cou, les épaules, les avant-bras, les genoux et les fessier, sont bel et bien réelles.
Elles semblent résulter d’un dysfonctionnement neurologique qui perturbe la production des hormones cérébrales – notamment la sérotonine – et diminue le seuil de perception de la douleur. « Des études d’imagerie cérébrale ont d’ailleurs montré des anomalies des flux sanguins dans le cerveau », note Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS.
Un diagnostic long et difficile
« Aucun examen biologique ou radiologique permet d’identifier une fibromyalgie, d’où l’errance de nombreux patients, observe Ghyslaine Baron, vice-présidente de FibromyalgieSOS. Mais un diagnostic est possible dès lors que le médecin est à l’écoute du malade et connaît la fibromyalgie. »
En cas de douleurs et de fatigue depuis plus de six mois, « il doit commencer par éliminer l’existence d’une autre maladie dont les symptômes peuvent être similaires : spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde, lupus, maladie de Lyme, etc… « , explique le Dr Jacob Teitelbaum, directeur médical d’une chaîne de cliniques américaines spécialisées dans la fibromyalgie.
Le diagnostic est ensuite établi à l’aide d’un examen clinique et de questionnaires d’évaluation des douleurs, élaborés sur la base des nouveaux critères de l’American College of Rheumatology (ACR).
Des traitements pour améliorer la qualité de vie
La prise en charge de la maladie est forcément pluridisciplinaire, dans la mesure où il faut diminuer les douleurs et se réadapter progressivement à l’effort. En effet, à force de fatigue et de souffrance, beaucoup de fibromyalgiques s’isolent et limitent leurs mouvements.
« Le déconditionnement à l’effort est l’un des risques majeurs, note Ghyslaine Baron, car il aggrave les symptômes dans une spirale sans fin. » Les médicaments antalgiques permettent de surmonter les crises, mais ne suffisent pas. D’après une étude publiée dans la revue Arthritis Research en 2014, le soulagement apporté par les soins d’hydrothérapie est bien supérieur. Les bénéfices perdurent en effet 3 à 6 mois.
Plusieurs centres thermaux proposent des cures Fibromyalgie, avec des soins d’eau, des ateliers de relaxation, de la gymnastique douce en piscine et un soutien psychologique : Balaruc-les-Bains, Jonzac, Barbotan-les-Thermes, Cambo-les-Bains, Aix-les-Bains… L’objectif n’est pas de guérir mais d’améliorer la qualité de vie. Une première victoire.
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