A l’approche du Téléthon, Agathe Lecaron est partie à la rencontre du Youtubeur Carlito et sa compagne Erika Fleury. Le couple a trois enfants dont un de 10 mois, atteint de la maladie de Hirschsprung. Auprès de la journaliste ils ont souhaité évoquer le moment durant lequel le diagnostic est tombé pour leur enfant.
Une maladie dont le nom n’est pas courant. Pourtant, la maladie d’Hirschsprung peut toucher tout le monde. Le Youtubeur Carlito et sa compagne Erika Fleury en sont la preuve. Parents de trois enfants, leur petit dernier âgé de 10 mois, est justement atteint de cette maladie. Agathe Lecaron est partie à leur rencontre afin d’avoir des informations sur cette maladie et savoir comment ils ont réagi lorsque le diagnostic est tombé. Un instant partagé sur son compte Instagram ce vendredi 8 décembre 2023.
« C’est une maladie du côlon. Une partie du côlon n’est pas innervée. Ça empêche les selles de sortir. Donc c’est très dangereux », a d’abord indiqué Erika Fleury avant de poursuivre : « Il peut y avoir une petite partie, ce qui est une forme courte. Donc là il peut y avoir une forme longue et une forme totale. Là c’est bien plus grave ». Dans leur malheur, le bébé du couple est atteint de la « forme courte ». Mais comment le couple a-t-il découvert cette maladie. Erika Fleury indique avoir été alertée lorsque son enfant n’a plus mangé et ne se réveillait pas pour prendre son biberon. « Donc j’appelle Raph pour lui dire « je trouve qu’il a le ventre gonflé qu’est-ce que t’en penses ? » On file aux urgences et je l’ai vu dans un état… Je ne le reconnais pas. Ils ont passé une radio de l’intestin. Ils ont appelé un médecin et on est parti à l’hôpital Trousseau », s’est-elle souvenue.
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Carlito « soulagé » après avoir mis un nom sur la maladie de son fils
Un chirurgien a tout de suite eu un soupçon et a évoqué le nom Hirschsprung. A leur arrivée à l’hôpital, les médecins ont effectué une montée de sonde. Un « tuyau dans l’anus, comme un lavement ». « Et là, presque en plein milieu de la montée de sonde, il se réveille. Il ouvre les yeux et nous sourit. En fait, c’est presque comme s’ils l’avaient réanimé », se souvient la compagne du Youtubeur. Plusieurs examens s’ensuivent pour confirmer la maladie. Le docteur leur a ensuite confirmé le diagnostic permettant à Carlito de se sentir « soulagé » car le diagnostic est posé.
Cela a permis au couple d’en parler publiquement et de recevoir de nombreux messages de soutien et des témoignages « de personnes qui ont eu des enfants touchés par cette maladie ou qui l’ont eue ». Leur enfant de 10 mois s’est fait retirer 19cm de colon lors d’une opération qui a duré environ 7 heures. Aujourd’hui, le bébé « va très bien » et ses parents espèrent « une guérison totale à 10 ans ».
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