Atteinte d’une rétinite, Emma, la gagnante de The Voice Kids 2018, voit la maladie lui faire perdre un peu plus la vue chaque jour. Dans les colonnes du JDD, elle revient sur son combat.
Une gagnante qui avait ému la France entière. En décembre 2018, Emma remportait le télé-crochet The Voice Kids, bien coachée par Soprano. Un titre qui lui a permis de bien lancer sa carrière, avec l’enregistrement de ses premières chansons, mais également une participation à la comédie musicale Emilie Jolie. Malheureusement, Emma ne peut pas seulement se focaliser sur la musique et l’école. Depuis qu’elle est toute petite, elle se bat contre la maladie. Elle n’a que trois ans lorsque le diagnostic tombe : elle est atteinte d’une rétinite – ou amaurose congénitale de Leber – une maladie très peu connue qui ne touche que 2 000 Français.
Scolarité à domicile
Aujourd’hui âgée de onze ans, Emma est revenue sur sa maladie dans les colonnes du Journal du dimanche, dans un dossier sur le Plan handicap que devrait annoncer Emmanuel Macron mardi 11 février. « Plus je grandis, plus je perds la vue » : c’est ce qu’elle avait dit lors de sa première apparition télévisée pour The Voice Kids, et c’est ce qu’elle a répété au JDD, car « on ne pourrait pas le résumer plus simplement ». « Si la recherche ne trouve pas un remède, je deviendrai aveugle », a-t-elle précisé. Si elle dit « ne pas aimer » parler de sa maladie, Emma a donné des nouvelles de l’avancée de cette rétinite. Et la maladie bouleverse son quotidien : « Depuis mon entrée au collège, en septembre, je ne vais plus à l’école. Je suis ma scolarité par les cours du Cned ». Toujours au JDD, la jeune fille raconte également que l’association créée par ses parents a désormais récolté près de 30 000 euros, qui vont directement vers la recherche. En conclusion, Emma s’adresse directement au président de la République : « Qu’est-ce que je lui demanderais ? De nous aider, de nous soutenir. Car, comme dit mon père, l’argent, c’est le nerf de la guerre pour la recherche« .
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