On la savait victime de spasmes musculaires. On la disait au plus mal. De mois en mois, elle repoussait ses concerts. La star est enfin sortie du silence : oui elle est malade. Elle souffre du syndrome de la personne raide. Mais elle va guérir, aller mieux. Pour ses garçons. Enquête.
Depuis des mois, elle avait disparu. Sur ses réseaux sociaux, elle ne postait que d’anciennes vidéos ou photos. On la disait malade. Déprimée. Pour les douze ans de ses jumeaux Nelson et Eddy le 23 octobre, elle n’avait publié aucune image. Etrange, vraiment étrange. Céline Dion nous avait habitués par le passé à commenter chaque étape de son existence. A participer aux événements heureux ou malheureux de sa vie. Ses fans commençaient à s’inquiéter. Serait-elle sur scène l’année prochaine ? La réponse est tombée le 8 décembre dernier. La chanteuse est sortie de son silence. Les traits tirés, les yeux brillants, elle s’est exprimée pour la première fois sur son état de santé. Elle a dit sa vérité, coupant court aux rumeurs. Sur ses réseaux sociaux, en anglais puis en français, elle a expliqué. Les mots sont simples, le ton sincère, touchant. C’est sobre. Poignant. Seule, face à la caméra, droit dans les yeux de son public, elle évoque ce mal qui la ronge depuis des mois. Les médecins ont enfin trouvé la cause de ses spasmes musculaires. Elle avoue que parfois, elle a du mal à marcher, qu’elle suit un traitement. On comprend que c’est dur. Eprouvant. Elle avoue se battre pour ses trois fils, pour son public, pour pouvoir remonter sur scène. Une épreuve de plus pour celle qui n’a jamais rien caché à son public. Fallait-il donc qu’il y ait péril en la demeure Dion pour que la chanteuse, après avoir annulé à trois reprises les dates de sa tournée européenne depuis 2020, annule à nouveau huit concerts prévus pour l’été 2023 et reporte à 2024 son Courage World Tour européen. Livrant au monde entier, par cette même occasion, le nom de la maladie auto-immune qui l’affecte et qu’il a fallu prendre le temps – hélas long – de diagnostiquer : « Le syndrome de la personne raide« . Gilbert Coulier, qui fut longtemps le producteur des spectacles français de la star, nous confie : « Peu de gens savent ce qu’elle a vraiment car c’est un peu “secret défense” autour d’elle. Mais ce qui est certain, c’est que Céline a toujours vécu pour son travail. La connaissant je sais qu’elle veut probablement retrouver son public le plus vite possible parce qu’elle a un lien particulier à lui. Elle est complètement sincère. C’est une des rares personnes que je connaisse qui soit la même dans la vie professionnelle et dans la vie privée. La seule chose qui peut passer avant son travail, dans sa vie, ce sont ses enfants. »
« René-Charles, qui avait pris son envol à l’université du Nevada, sera rappelé au bercail »
Une analyse qui rejoint les propos de la chanteuse elle-même dans son message. « Ce sont mes garçons qui me donnent le courage et l’espoir de continuer. » En mai dernier déjà, c’est auprès d’eux qu’elle posait, les traits tirés, pour la fête des mères : Eddy et Nelson, 11 ans et René-Charles, 21 ans. Si les plus jeunes se sont installés à ses côtés dans son nouveau manoir construit en 2021 avec piscine, bar privé et accès à un terrain de golf situé à Summerlin, dans l’ouest de Las Vegas, René-Charles, qui tentait de jouer la carte de l’indépendance, sera rappelé au bercail. Etudiant à l’université du Nevada, il a pris son envol et refusé de produire sa mère dans le sillage de son père, comme ce dernier aurait aimé qu’il le fasse. Un choix douloureux pour Céline Dion qui l’aurait bien vu reprendre le flambeau de son mari, décédé d’un cancer en janvier 2016. Dans le livre Céline Dion, la vraie histoire, de Laurence Pieau et Hervé Tropéa, paru en novembre der-nier (Robert Laffont), les auteurs révèlent la déception de l’artiste à ce sujet. En 2021, alors qu’elle sollicite son aîné, qui s’intéresse à la musique au point qu’il a sorti un mini album de rap, CasiNo.5, et se fait appeler RC Angélil, elle le voit décliner la proposition de travailler pour elle. « Je pense qu’elle a été très meurtrie par son refus« , confie sa soeur Claudette Dion. Depuis toujours Céline Dion aime travailler en famille, jusqu’à embaucher fréquemment ses frères ou sœurs, à l’instar de Linda, son aînée de 12 ans, qui a beaucoup pris soin de ses enfants. Assez solitaire, entourée de très peu d’amis, il est de notoriété publique que Céline Dion accorde essentiellement sa confiance à ceux dont elle partage les liens du sang. C’est auprès d’eux qu’elle se sent en sécurité pour affronter & une carrière internationale qui la met sous pression constante. Selon Elisabeth Reynaud, auteure de Céline Dion, icône et femme de cœur, paru en 2021 (Larousse), les ennuis de santé de la star ne sont d’ailleurs pas exempts d’une composante psychosomatique liée à sa vie affective. Ces dernières années, la chanteuse a vu disparaître deux des personnes en qui elle puisait la force insensée de monter sur scène. Son époux René, qui aura été pendant plus de vingt-six ans à la fois son manager, son amant, son mari, le père de ses enfants et parfois même son attaché de presse, mais aussi sa mère, Thérèse, décédée en 2020. Une femme puissante, toujours à ses côtés tantôt pour la motiver, tantôt pour l’écouter. « Depuis trois ans, explique Elizabeth Reynaud, Céline paye tout ce qu’elle a donné au public pendant 35 ans […] son âme, son corps, ses forces […] tout d’un coup les deux piliers de sa vie n’étant plus là, elle s’écroule. Et depuis, le corps se révolte. Les spasmes, les crampes, les insomnies, l’amaigrissement, l’anorexie… ». Le docteur Dimitri Psimaras, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, est un des spécialistes français de cette maladie qui affecte environ une personne sur un million, et en l’occurrence Céline Dion : le syndrôme de la personne raide. Responsable du centre de référence de maladies auto-immunes et syndromes paranéoplasiques d’Ile-de France, il explique « Notre centre francais est particulièrement réputé pour cette pathologie. Nous drainons une patientèle qui vient de plusieurs pays en Europe, en particulier la Belgique ou le Luxembourg pour se faire soigner. C’est une maladie auto-immune associée dans moins de 10 % de cas à un cancer. Elle est possiblement déclenchée par le stress et se caractérise par des contractions musculaires qui provoquent des douleurs courtes et intenses dans le haut du corps, tronc et abdomen. Comme c’est une maladie rare, souvent le patient fait l’objet d’un retard de diagnostic qui peut aller de cinq à six ans. Mais s’il n’y a pas de cancer associé on peut faire régresser ou stabiliser la maladie qui n’affecte pas directement la voix mais peut entraîner des difficultés à aspirer dues aux contractions thoraciques douloureuses. On traite d’abord, pendant trois à six mois, les symptômes avec du Valium ou des ben-zodiazépines dont le Rivotril et on associe souvent des traitements anti-inflammatoires en intraveineux. Il y a alors une amélioration soutenue par un traitement d’entretien. Au Canada, très en pointe sur le syndrome de la personne raide, il existe par ailleurs une méthode de traitements par immuno-modulateur très agressive. »
Le spécialiste, qui estime que Céline Dion devrait pouvoir remonter sur scène, souligne la part psychologique qui accompagne la maladie. A force de douleurs… il n’est pas rare que le patient perde le moral. Il note « L’anxiété ou même la dépression font partie intégrante de la prise en charge thérapeutique. On associe souvent des anxiolytiques et des antidépresseurs au traitement. »
« Ses enfants sont déjà orphelins de père. Ils doivent pouvoir compter sur leur mère, une femme forte, capable d’affronter cette épreuve »
Selon Nicole Coulier, épouse du producteur Gilbert Coulier, peinée par l’annonce de la star et qui s’exprime à titre amical, « Céline Dion a effectivement beaucoup enduré ces dernières années mais elle aura à cœur de se battre pour ses enfants« . Déjà orphelins de père, Nelson, Eddy et René-Charles doivent pouvoir compter sur leur mère. Et Céline est « une femme forte, capable d’affronter cette épreuve« . Un avis partagé par le docteur Jean Abitbol, oto-rhino-laryngologiste à Paris qui a longtemps eu la chanteuse pour patiente : « Céline Dion est une femme remarquable qui ne fuit jamais l’adversité. C’est une athlète de la voix qui a toujours été en bonne santé. Mais comme la voix est un ensemble de vibrations et de résonances du corps, si on est affecté par une maladie, cela peut s’entendre. Rien ne l’empêche cependant, en se soignant, de rester au sommet en dépit de changements et alors qu’elle vieillit. A 73 ans, Véronique Sanson a toujours une voix magnifique et quand la Callas a maigri elle a été fantastique ensuite dans Norma ». Une bonne nouvelle donc, pour celle qui devra s’entourer de psychologues. Selon la psychiatre Stéphanie Hahusseau, avoir peur de ses émotions n’est pas une bonne chose. « La dépression c’est le refus d’être triste. Plus on autorise une personne à accepter sa tristesse, plus elle s’autorise à pleurer, plus elle s’en sort. » Les yeux au bord des larmes affichés de Céline Dion ont donc bien une utilité : celle de poser la gravité des enjeux de sa santé, de lâcher du lest. Afin de lui permettre de mieux refaire surface et veiller sur ses trois fils, d’accompagner ses jumeaux dans l’adolescence. Ils lui ont toujours donné la force de se battre, de se relever des épreuves… Aujourd’hui plus qu’hier.
L’intégralité de cet article est à retrouver dans Gala N°1540, disponible ce jeudi 15 décembre 2022. Pour vous abonner, rendez-vous sur Prismashop.
Crédits photos : Agence / Bestimage
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